Spojte sa s nami

EU

#VonDerLeyen, Fearne a britská barónka…

ZDIEĽAM:

uverejnené

on

Vaše prihlásenie používame na poskytovanie obsahu spôsobmi, s ktorými ste súhlasili, a na zlepšenie porozumenia vám. Z odberu sa môžete kedykoľvek odhlásiť.

Zdravím, a tu je najnovšia aktualizácia EAPM pred víkendom, píše výkonný riaditeľ Európskej aliancie pre personalizovanú medicínu (EAPM) Denis Horgan.

Je už polovica júla a tento týždeň zaznamenali zelení napínanie síl v Európskom parlamente vyhlásením, že nepodporia kandidatúru budúcej predsedníčky Európskej komisie Ursuly von der Leyen.

Nemeckú nádej, že nahradí Jeana-Clauda Junckera, grilovali Zelení, plus liberáli z Obnovenej Európy a skupina S&D, pričom niektorí poslanci ju označili za „neurčitú“.

Fearne pevne na diskusie o medicíne

Tento týždeň bol v správach aj maltský minister zdravotníctva Chris Fearne. Chris pracoval dobre a často s EAPM a je kľúčovým hráčom v najväčšej európskej spojenectve s cenami drog - skupine Valletta. 

Fearneis v súčasnosti organizuje stretnutie s ďalšími deviatimi krajinami Valletty v maltskom hlavnom meste s cieľom zvýšiť dynamiku skupiny. Ďalšími členmi sú Chorvátsko, Cyprus, Grécko, Írsko, Taliansko, Portugalsko, Rumunsko, Slovinsko a Španielsko.

Nedávno poskytol rozhovor Politickov ktorom uviedol, že chce, aby sa členovia dohodli na zrušení klauzúl o mlčanlivosti, ktoré členské štáty podpisujú pri rokovaniach s farmaceutickými spoločnosťami, pričom uviedol: „Myslím si, že ak… môžeme ísť do odvetvia ako skupina a povedať, že to nie je dlhšie prijateľné, aby bolo toto tajomstvo o akomkoľvek rokovacom postupe, potom si toto odvetvie bude musieť všimnúť. “

Maltský minister uviedol, že je presvedčený, že aliancia vo Vallette by mohla ponúknuť stimuláciu rozhovorov s výrobcami o nových antibiotikách potrebných v boji proti antimikrobiálnej rezistencii (AMR).

Pokiaľ ide o dva roky skupiny Valletta, minister povedal: „Myslím si, že tieto dva roky boli dôležité, aby sa medzi členmi Valletty vytvorila veľká dôvera, a myslím si, že sme teraz na mieste, kde môžeme hotovosť na tejto dôvere ... Teraz môžeme ísť do niečoho konkrétneho. “

Povedal, že výzvou je, aby skupina „viac-menej vyjednávala s farmaceutickým priemyslom dobrovoľne ... Rokovali sme o množstve molekúl s očakávaním, že cena pôjde dole. Samozrejme, že priemysel ich nič netlačí, takže akonáhle sa zdá, že sa niekde dostaneme, vytiahnu ich, pretože nie je v ich záujme, aby cena zostúpila. “

Povedal: „Pred niekoľkými týždňami hlasovalo Svetové zdravotnícke zhromaždenie o rezolúcii pilotovanej Talianskom, podporovanej Maltou a ďalšími, požadujúcou transparentnosť čistých cien. A toto bude na našom programe. Taliansko to predstaví a myslím si, že je to dôležitý bod diskusie.

„Vždy, keď sú podpísané zmluvy, jedným z ustanovení je, že existuje dohoda o nezverejnení ceny. Verím, že musíme diskutovať o tom, či to môže pokračovať, alebo či by sme to mali zastaviť. “

Dodal: „Pre dohody, ktoré sú už zavedené, existujú právne obmedzenia a zrejme nie sme zástancami porušovania zákonov alebo zmlúv.“

Čo sa týka AMR, Fearne povedal: „AMR je jedným z najväčších zdravotných rizík, ktorým čelíme, a vlády musia zasiahnuť. Vzhľadom na to, že musíme spolupracovať s priemyslom, pokiaľ ide o výskum a zdieľanie rizika, potom bude mať zmysel len to, že tí z nás, ktorí zdieľajú riziká, budú mať prospech, keď sa vyvinú nové lieky alebo nové antibiotiká. “\ T

Skutočnosť, že priemysel uviedol, že problémom je trh s antibiotikami, nie výskum, uviedol Fearne, že podporil zameranie na výskum, pretože hľadanie nových stimulov pre výskum antibiotík „je v skutočnosti v našom záujme ako členských štátov, tak aj pacientov a [tiež ] v záujme odvetvia. Toto je teda situácia prospešná pre všetkých, ktorá nám umožňuje napredovať “.

Viac o liekoch

Reklama

Nemecký orgán pre hodnotenie zdravotných technológií IQWiG a jeho kolegovia napísali v BMJ argumentovať za revíziu medzinárodných procesov a politík rozvoja liekov.

Vedúca IQWiG Beate Wieseler a ďalší tvrdia, že väčšina nových liekov vstupujúcich do nemeckého systému zdravotnej starostlivosti nepreukázala žiadny prínos.

IQWiG vyhodnotila 216 liekov, ktoré vstupujú do krajín post-Európskej agentúry pre lieky v rokoch 2011 - 2017, pričom iba štvrtina z nich vykazuje značný alebo veľký prínos.

Dostupné dôkazy nepreukázali pridanú výhodu oproti štandardnej starostlivosti v niektorých prípadoch 60% prípadov.

Autori povedali: „Situácia je v niektorých špecialitách obzvlášť závažná. Napríklad v psychiatrii / neurológii a diabete sa pridaná výhoda ukázala len na 6% a 17% hodnotení. “

Autori odporúčajú, aby sa od výrobcov vyžadovalo predloženie porovnávacích údajov pri podávaní žiadosti o schválenie lieku. 

Povedané: „Platitelia by potom mohli stanoviť úhradu a ceny na úrovniach, ktoré odmeňujú príslušné výsledky pre pacientov. Na prehodnotenie právneho a regulačného rámca, zavedenie nových modelov vývoja liekov a zameranie na potreby pacientov sú potrebné spoločné opatrenia na úrovni EÚ a na vnútroštátnej úrovni. . “

Nedostatok ... Znovu

Nie je to len post-Brexitová Británia, ktorá čelí pravdepodobnému nedostatku v zásobovaní liekmi, je to však už v prípade, že v Európe máme v súčasnosti najvyšší nedostatok, napriek mnohým varovaniam od farmaceutov a skupín kampaní, ktoré tento problém narážajú. horšie.

Charlotte Roffiaen, členka rady pre európske záležitosti v pacientskej organizácii France Assos Santé, uviedla, že „bývali to menšie krajiny s menej atraktívnymi trhmi, ako sú Rumunsko, Bulharsko a východoeurópske krajiny. Teraz sú to všetky krajiny - aj tie najbohatšie. “

Brusel je pod tlakom, aby našiel riešenie v celej EÚ, takže táto otázka bude čakať na prahu, keď sa nová komisia presunie do Berlaymontu.

Estónske ministerstvo zdravotníctva a sociálnych vecí medzitým chce zmeniť zákon o liekoch v krajine tak, aby sa zvýšila dostupnosť liekov a zároveň sa zabránilo liekom ovplyvňujúcim životné prostredie.

Zmeny, naplánované na júl 2020, zahŕňajú pomoc pri návrate liekov, ktorým uplynula platnosť, do lekární; možnosť výnimočne zaviesť nepovolené lieky na účely záchrany života vo fáze klinického skúšania; a umožnenie vidieckym lekárňam poskytovať video poradenstvo, ak v blízkosti nie je žiadna lekáreň.

Čierne drevo

Barónka Blackwoodová vystúpila na letnej čajovej párty so Britskou pediatrickou dozornou jednotkou pre zriedkavé choroby a povedala divákom o svojich skúsenostiach s chorobou ako dieťaťa so zriedkavou chorobou.

Povedala: „Veľmi dlho nikto nevedel, čo so mnou je. Bol som nediagnostikovaný a prešiel som všetkými obvyklými zážitkami diagnostickej odysey - od detstva som veľmi chorý a bol som odoslaný k mnohým lekárom, ktorí robili maximum, ale jednoducho nedokázali zistiť, čo mi je.

"Trvalo to 30 rokov," povedala a dodala, že neurológovi nakoniec došlo, čo je zlé, a odkázal ju na špecialistu, ktorý jej diagnostikoval iba za 20 minút.

Barónka vysvetlila, že: „Bola to taká úľava, ale keď som získaval čoraz viac odborníkov a začali sme sa snažiť získať pre mňa správny lekársky režim, bolo mi oveľa viac zle a zistil som, že sa snažím koordinovať všetky testy a schôdzky a nové lieky - zatiaľ čo stále pracujú - nemožné.

"NHS potom vstúpila a zachránila ma a postupne sa kusy dostali na miesto a ja som sa vrátil späť do stabilného zdravia."

Zriedkavé ochorenia a genetika

Barónka potom prešla na genomiku a vysvetlila, ako sa za posledné roky „dozvedeli viac a viac o tom, ako nás naše individuálne genetické zloženie môže viesť k vzniku zriedkavého ochorenia. A s tým pomohol britský projekt 100,000 XNUMX genómov. 

„Titulom je samozrejme to, že v decembri 2018 dokončil 100,000 XNUMX projekt Genomes svoju fázovú fázu - fantastický úspech spoločnosti NHS England, Genomics England a ďalších partnerov.“

Barónka vysvetlila, že spoločnosť NHS England spustila službu Genomics Medicines Service (GMS), vďaka ktorej je Spojené kráľovstvo prvé na svete, ktoré integruje genomické technológie vrátane sekvenovania celého genómu do rutinnej klinickej starostlivosti. 

Povedala, že vážne chorým deťom, ktoré majú pravdepodobne zriedkavú genetickú poruchu, bude v rámci GMS ponúknuté sekvenovanie celého genómu.

Stratégia Spojeného kráľovstva

Medzitým Británia vyvíja stratégiu starostlivosti o zdravie genomiky vo Veľkej Británii, ktorá poskytne jasnú národnú víziu stanovujúcu, ako môže spoločenstvo genomiky spolupracovať, aby sa Spojené kráľovstvo stalo globálnym lídrom v starostlivosti o genomické zdravie - v prospech pacientov. 

Hovorila o „vložke NHS“, ktorá dáva NHS England spôsob, ako prinútiť poskytovateľov k zodpovednosti a zlepšeniu služieb pre zriedkavé choroby.

Kritériá, ktoré sa majú hlásiť, sú koordinácia starostlivosti, výstražná karta a prechod. To znamená, že poskytovateľ musí zabezpečiť, aby existovala osoba zodpovedná za koordináciu starostlivosti o každého pacienta so zriedkavým ochorením. Po druhé, poskytovateľ musí dať každému pacientovi so zriedkavým ochorením „výstražnú kartu“. To bude zahŕňať informácie o ich stave, liečebnom režime a kontaktné údaje pre jednotlivých odborníkov zapojených do starostlivosti. Nakoniec musí poskytovateľ zabezpečiť, aby každé dieťa malo aktívny prechod na vhodnú službu pre dospelých.

Barónka dodala: „Na zlepšenie skúseností pacientov so zriedkavými stavmi je ešte potrebné veľa urobiť. Preto chcem viesť národný rozhovor o zriedkavých chorobách a ako sa staráme o ľudí lepšie. “

Popri tom EAPM samozrejme sleduje svoj cieľ! a iniciatívy MEGA +, ktoré sú silne závislé od genomiky a zdieľania genómových a iných údajov súvisiacich so zdravotnou starostlivosťou.

Pekný víkend!

Zdieľaj tento článok:

EU Reporter publikuje články z rôznych externých zdrojov, ktoré vyjadrujú širokú škálu názorov. Stanoviská zaujaté v týchto článkoch nemusia byť nevyhnutne stanoviská EU Reporter.

Trendy