„Veľké dáta“ by mali mať na srdci blaho pacientov

Európska aliancia pre Réžia Personalizované medicíny xecutive Denis Horgan

„Veľké dáta“ sú tu a tu zostávajú. Zdieľame čoraz viac informácií čoraz viac rôznymi spôsobmi a jasným trikom je, ako využiť tieto dátové diaľnice v prospech ľudstva.

Jeden spôsob, ako to urobiť, v tejto dobe rýchlo sa pohybujúce vedy a príchodom personalizované medicíny, je dať európskej 500 miliónov potenciálnych pacientov v jednotlivých členských štátoch EÚ 28 jadrom tejto neuveriteľnej revolúcie.

Teraz je možné do siete čokoľvek - "inteligentné" wearables, ktoré prejdú dáta späť do nemocnice, zatiaľ čo my sme doma a pilulky-boxov, ktoré nám hovoria, že je na čase, aby naše lieky, je len pár príkladov z oblasti zdravie.

Gadgets, že poslať späť informácie sú samozrejme súčasťou zhromažďovanie aparátu spracovanie veľkých objemov dát - dáta, ktorá je uložená, plynúcej a, aspoň teoreticky, môžu byť použité pre väčšie dobro.

Spracovanie veľkých objemov dát je len jedna časť revolúcie technológie a aparáty, ktorý rozdeľuje názor: Niektorí ľudia vám povedia, že chladnička, ktorá nám môže povedať, že sa chystáme spustiť z mlieka a vajec je veľmi užitočné, zatiaľ čo iní budú viac cynicky ponúkajú názor, že áno, je to veľmi užitočné pre mliekarne, ktorá chce predať viac svojich výrobkov.

Nielen to, ale s mobilnými telefónmi, laptopy, kreditné karty, pasy a dokonca aj veľkých nominálnych hodnôt bankoviek ľahko sledovať pomocou Big Brother vládami štýlu a individuálnych hackerov, celý koncept celej tejto technológie môže byť niekedy trochu desivé. No, keď sme vlastne premýšľať o tom, ako v skutočnosti sme sotva všimnete všetky tieto informácie, ktoré nám umožní byť využitý na dennej báze.

Sme tiež tak zaneprázdnený díval sa na obrazovkách v akejkoľvek forme alebo obsahu - trpí zlým držaním tela, stále hrubšie, stráca náš zrak - že je ľahké zabudnúť, že vo svete spracovanie veľkých objemov dát, objekty nie sú jedinou odpoveďou. Pacienti sú.

Je však iróniou, že veľa pacientov trávi toľko času online hľadaním informácií o svojich rôznych chorobách a stavoch - alebo o problémoch člena rodiny - že pre niektorých lekárov je ľahké označiť ich ako „kybernetických chondrikov“.

Je jasné, že pacienti, výskumníkov a priemyslu všetci potrebujú informácie. A nie je pochýb o tom, že existuje stále viac nových spôsobov zberu to. Ale dať pacientom v srdci spracovanie veľkých objemov dát javu, jednotlivcov, a to najmä tých, ktorí majú všetko, čo veľmi súkromné ​​dáta o svoje zdravie, by mala byť pod kontrolou svoje vlastné informácie, stanú právomoc cez to, a použiť ju - v ideálnom prípade prostredníctvom jedného -time súhlas - pre seba a inej pomoci, pokiaľ ide o zdravie.

Zrejmé spôsoby, ako na jar na myseľ - zdieľanie klinicko-trial údajov cez hranice v dôsledku mnohých ďalších vzácnych ochorení v súčasnosti označených zo svojej podstaty menších skupín pacientov, napríklad, a využívanie údajov, ktoré si zvolili v prospech výskumu a vývoj.

V súčasnosti existuje v USA toľko „zriedkavých“ chorôb - asi 7,000 200,000 -, ktoré postihujú menej ako XNUMX XNUMX ľudí. Za súčasného stavu má väčšina lekárov veľmi malú šancu na správnu diagnostiku stavu - dokonca aj v bohatších krajinách s lepšími zdrojmi (ako napr. Veľká Británia a USA). Správna diagnóza trvá v priemere päť a pol až sedem a sedem rokov. pol roka.

Pridajte k tomu skutočnosť, že jeden prieskum z ôsmich ojedinelých ochorení v Európe, zistili, že okolo 40% z prvej diagnózy pacientov bolo zlé. Toto číslo je šokujúce a samozrejme v mnohých prípadoch vedie k strate kvality života a v mnohých prípadoch, život sám.

Táto situácia by mohla byť oveľa lepšie pre pacientov, ak boli zhromaždené údaje o vzácnejších chorôb, zdieľaných a analyzované. To umožňuje viac informácií prúdenie s tým výsledkom, že choroby sú identifikované skôr a nové lieky sa dá tiež rozvíjať. To nie je len prípad so vzácnym ochorením, ale aréna je určite menší a cielenejšie.

Over-diagnostiky, najmä u rakoviny, je tiež hlavný problém v súčasnom zdravie.

Mnohí odborníci tvrdia, že agresívna skríningové programy často spôsobujú misdiagnoses - dochádzalo k zbytočnému liečby a úzkosti - rovnako ako tzv falošne pozitívnych výsledkov, ale tie nie sú nadmerne diagnóz.

Ten nastať, napríklad, keď sa zistí, že malý rakovina prsníka, ktorá by sa rast dostatočne veľké, aby dokonca spôsobiť príznaky, pre, povedzme, ďalších desať rokov. Rakovina je skutočná dosť, ale nepredstavuje žiadne bezprostredné nebezpečenstvo. Napriek tomu to môže viesť k zbytočne začiatku liečby a, samozrejme, že starosti o pacienta a jej rodiny.

Údaje o tom, čo je reálne a prítomné nebezpečenstvo a čo nie je, musí byť zdieľané a znalosti interpretovať vzrástla. Čo spôsobuje zbytočné utrpenie pre pacienta - ktorý je v centre zdravotnej starostlivosti, alebo by mala byť - je jednoznačne potrebné sa vyhnúť, kedykoľvek je to možné.

Samozrejme, so sídlom v Bruseli Európska aliancia pre Personalizované medicíny (EAPM) uznáva, že existujú obrovské morálne a etické otázky týkajúce sa zhromažďovania, ukladanie, zdieľanie a využitie týchto údajov. To musí byť vykonané v rámci robustných rámcov, ktoré chránia pacienta, ale nepohŕdam potrebu vedci držať hľadanie nových liekov chorôb a lepšie lieky a liečebné postupy.

Tieto problémy treba riešiť a dátové družstvá sú jedna myšlienka získava pôdu pod nohami, ktorá umožňuje uvoľňovať-up masy vedomostí napriek tomu udržiava poskytovateľa dát - pacienti - pod kontrolou to, čo má, keď ju a za akým účelom zdieľania.

V každom prípade je tu veľké množstvo dát tam teraz viac ako kedykoľvek predtým a rastie každým dňom. EAPM je presvedčený, že musíme mať na pamäti, že v oblasti zdravia, mala by táto informácia sa točí okolo, a dať prínos, pacientovi.

Zdieľaj tento článok: