#EAPM: "Investovanie do vedomostí zaplatí najlepší záujem"

... tak povedal Benjamin Franklin. Ale v dnešnej dobe informačnej diaľnice, veľkých dát a dokonca aj „falošných správ“ je pre väčšinu občanov veľmi ťažké oddeliť pšenicu od plev aj v ich každodennom živote - rozhodnúť sa, čo to vlastne vedomosti sú, píše Európska aliancia pre Personalizované medicíny (EAPM) výkonný riaditeľ Denis Horgan.

Pri bombardovaní televíziou, rádiom, Twitterom, Facebookom a tak ďalej sa občas pýtame, komu alebo čomu veriť. Pýtame sa sami seba, čo by sme mali zdieľať s ostatnými a aké rozhodovacie cesty by sme mali nasledovať.

Určite to nie je o nič ľahšie, pretože nedávne príbehy, ktoré vyplynuli z Bieleho domu a referenda o Brexite minulé leto, nás veľmi dobre ukázali. V skutočnosti sa to možno zhoršuje.

Skoro každý počul frázu „trochu vedomostí je nebezpečná vec“. Pravdepodobne to bolo inšpirované slovami slávneho básnika a pisára Alexandra pápeža. Tu sú príslušné riadky z jeho 1709 Esej v kritike v ktorom použil frázu „Trochu učenia sa“, teda:

"Trochu učenia je nebezpečná vec;
pite hlboko alebo neochutnajte Pierianovu jar:
tam plytké prievanu intoxikujú mozog,
a pitie z veľkej časti nás opäť vytrhne."

Fráza nie je klepanie vedomostí sama o sebe, v skutočnosti to znamená, že majú iba niekoľko faktov, a nie všetky relevantné skutočnosti, môžu ľudí zavádzať, aby si mysleli, že sú odbornejší v konkrétnom predmete alebo na určitú tému, ako v skutočnosti sú.

Takže v tomto rýchlo sa rozvíjajúcom svete personalizovaného (alebo presného) lieku s neuveriteľnými prielommi v genetickom mapovaní a mimoriadne účinnými diagnostickými nástrojmi, rozsiahlymi skríningovými programami v určitých oblastiach chorôb, odporúčaniami v tejto oblasti a ľahko dostupnými informáciami o internet, koľko vedomostí chcú pacienti o svojich vlastných podmienkach?

A koľko skutočne veria niektorí zdravotnícki pracovníci (HCP) pacientom? A čo blízka rodina pacienta - musia poznať všetky fakty alebo je potrebné ich chrániť?

Dalo by sa tvrdiť, že vlády, prezidentskí kandidáti alebo skutočne aktivisti na oboch stranách komplexného referenda sú už dlho normou „hlúpe“ otázky, aby im „masy“ ľahšie porozumeli (alebo aby boli viac cynické na misv niektorých prípadoch im porozumieť).

Je to tak, ako to je, ale je to dovolené v oblasti zdravia? Majú HCP akejkoľvek povahy právo sponzorovať sa v určitých prípadoch, keď sa domnievajú, že pacient nemusí byť schopný zvládnuť všetky fakty, napríklad po teste PSA prostaty alebo skríningu rakoviny prsníka? Alebo dokonca úplné génové sekvenčné cvičenie, ktoré by mohlo ukázať geneticky prenosné choroby?

Je to morálne mínové pole, ale organizácie, ako napríklad EAPM so sídlom v Bruseli, sa domnievajú, že pacient by mal byť splnomocnený, zohrávať kľúčovú úlohu pri rozhodovaní o jeho zdravotnom stave, a preto by mal mať všetky potrebné vedomosti o jeho zdravotnom stave. , potenciálne liečby, možnosti klinického skúšania a informácie o najlepších liekoch, ktoré majú k dispozícii, pričom sa zohľadnia všetky možné alebo pravdepodobné vedľajšie účinky, ich práca a životný štýl a ich vlastné vnímanie toho, čo predstavuje „kvalitu života“.

Mnohí by určite nechceli spustiť úplné sekvenovanie DNA. V niektorých prípadoch by sa zdravý pacient vedel dozvedieť o pravdepodobnosti, že sa u nich nakoniec vyvinie jedna alebo viac chorôb, možno z dedičnosti (čo samozrejme ovplyvňuje aj blízkych rodinných príslušníkov).

Skutočne by chceli stráviť zvyšok svojho života starosťou? A viedlo by to k nadmernému zaobchádzaniu alebo dokonca k úplne zbytočnému zaobchádzaniu, s vysokými nákladmi pre nich emocionálne as vysokými nákladmi pre spoločnosť všeobecne?

Vyššie uvedené sú niektoré z argumentov namierených proti skríningovým programom založeným na populácii, ako aj trochu podporované proti informovaniu pacienta o všetkom, čo je potrebné vedieť.

Naopak, žena, ktorej babička, matka alebo sestra vyvinula určitú formu rakoviny prsníka, alebo muž, ktorého otec aj strýko trpia rakovinou prostaty, si však môžu veľmi dobre želať získať všetky dostupné informácie o pravdepodobnosti jej výskytu alebo vyvíjajú tiež choroby.

Za týchto okolností je fráza „prevencia lepšia ako liečba“ pravdivá, úplne odlišná od morálneho problému, ktorý spočíva v posilňovaní schopností pacientov a ich výbere.

Faktom je, že pacienti, ako by sme očakávali od všetkých dostupných informačných zdrojov, boli lepšie informovaní o zdraví ako nikdy predtým. Slovo „cyberchondriac“ však bolo vytvorené osoba, ktorá nutkavo vyhľadáva sieť informácie o skutočných alebo imaginárnych príznakoch.

Zjavne to nie sú odborníci na medicínu - väčšina z nás nie je. Ale oni sú určite odborníci, pokiaľ ide o to, čo predstavuje ich vlastný každodenný život.

Nakoniec sa môžeme vyzbrojiť iba faktami, potom je to všetko o výbere. Určite by si mal vybrať pacient.

Ak sa chcete zaregistrovať na našu nadchádzajúcu konferenciu predsedníctva s názvom „Inovácie a skríning: budúcnosť“, prosím kliknite tu.

Ak si chcete pozrieť agendu „Inovácie a premietanie: budúcnosť“, prosím kliknite tu.

Zdieľaj tento článok: