#EAPM - Európa musí čo najlepšie využívať elektronické zdravotné záznamy

Európska komisia tento týždeň oznámila, že sa bude zameriavať na vývoj elektronických zdravotných záznamov (EHR) v prospech občanov cestujúcich medzi krajinami, napríklad na dovolenku, píše Výkonný riaditeľ Európskej aliancie pre personalizovanú medicínu (EAPM) Denis Horgan.   

A aby sme nezabudli, aj EÚ je plná migrujúcich pracovníkov, ktorí by tiež mohli z takéhoto systému ťažiť. EHR je digitálna verzia predtým publikovaného zdravotného diagramu a histórie pacienta. EHR sú navrhnuté tak, aby boli záznammi zameranými na pacienta, ktoré okamžite a bezpečne sprístupňujú informácie tým oprávneným používateľom.

Môžu obsahovať diagnostiku pacienta, lieky, liečebné plány a oveľa viac na vytvorenie nástrojov založených na dôkazoch, ktoré umožňujú lekárom kdekoľvek prijímať rozhodnutia o potrebách liečby konkrétneho pacienta.

V konečnom dôsledku sú určené na zdieľanie informácií medzi zdravotníckymi službami, laboratóriami, špecialistami, lekárňami, pohotovostnými zariadeniami atď. Ide o väčší a plynulejší tok informácií v rámci štruktúry digitálnej zdravotnej starostlivosti, ktorý by trochu zlepšil starostlivosť o pacientov, zvýšil účasť pacientov na rozhodovaní, podporil koordináciu starostlivosti, zlepšil diagnózy a výsledky pacientov, zvýšil efektivitu a priniesol nižšie náklady. Všetko to znie výborne. A je to, prinajmenšom teoreticky ...

Chýbajúce odkazy 

Bohužiaľ, spôsob fungovania EHR v súčasnosti je neoptimálny, napriek všeobecnému nariadeniu o ochrane údajov (GDPR), výskumným rámcom a vysokorýchlostným počítačovým technológiám, ktoré sú navrhnuté tak, aby umožňovali a podporovali zhromažďovanie, ukladanie, zdieľanie a interpretáciu údajov.

Je zrejmé, že je potrebný centralizovaný bod, ktorý umožňuje prístup k týmto dôležitým údajom z ktoréhokoľvek miesta v EÚ osobám, ktoré sú na to oprávnené. Momentálne to tak nie je, pretože väčšina pacientov, ktorí potrebujú ošetrenie počas cestovania medzi členskými štátmi, bude svedčiť. Informácie sú často fragmentované, často sú potrebné telefónne hovory a dokonca aj faxom, ktoré sú väčšinou nadbytočné, sa čas od času vyčerpajú. Interoperabilita systémov (alebo ich nedostatok) je jednou z kľúčových otázok, ktorú je potrebné rýchlo vyriešiť. Zdá sa byť bizarné, že dokážeme zhromaždiť všetky tieto dôležité informácie, napriek skokom v IT stále nie sme schopní splnomocniť našich zdravotníckych pracovníkov, aby konali na optimálnej úrovni na základe vysoko užitočných údajov. Sľub EHR je v zásade ďaleko od splnenia.

Európska aliancia pre personalizovanú medicínu (EAPM) so sídlom v Bruseli zastáva názor, že jedným zo spôsobov riešenia problému je začať so základným krokom vyhlásenia verejnej súťaže na organizáciu, ktorá sa bude dlho a tvrdo zaoberať problémy interoperability medzi členskými štátmi a skutočne ich regiónmi. Ani oddelenia v rovnakých nemocniciach často nie sú schopné navzájom „hovoriť“ správne a je zjavne potrebné zaviesť funkčné rámce.

Čo hovorí Komisia 

Ako už bolo spomenuté, tento týždeň Komisia oznámila ďalšie kroky v tejto oblasti. V rámci svojho pracovného programu na rok 2019 hovoril o iniciatívach zameraných na riešenie nevyriešených výziev a na posilnenie základov silnej, zjednotenej a zvrchovanej Európy. Predseda Komisie Jean-Claude Juncker pri zmienke o budúcich májových voľbách do Európskeho parlamentu uviedol: „Občanom nezáleží na návrhoch, záleží im na platných zákonoch, ktoré im dávajú práva. Pre voličov, ktorí sa budú voliť v budúcom roku, nebude mať lepší odkaz, ako keby sme mali preukázať, že táto Únia pre nich prináša konkrétne a hmatateľné výsledky. ““

V tejto súvislosti Komisia tvrdí, že vydá odporúčanie na vytvorenie európskeho elektronického zdravotného záznamu. V súčasnosti sa výmena zdravotných údajov obmedzuje na súhrny a elektronické recepty. Komisia však uviedla, že bude v spolupráci so zástupcami členských štátov hľadať ideálny univerzálny formát na výmenu väčšieho množstva údajov o zdravotnom stave cez hranice EÚ. Nie je to skôr, ale podrobnosti sú stále povrchné. Samozrejme, každý takýto systém bude navrhnutý vo formáte, ktorý obsahuje „vhodné záruky ochrany údajov a bezpečnosť údajov o zdraví pacienta“.

Zdieľanie údajov v riadku 

Krajiny EÚ v súčasnosti nie sú povinné zdieľať informácie o zdraví, (hoci stále existuje množstvo dobrovoľnej spolupráce). Niektorí by povedali, že tento nedostatok povinnosti je smiešny stav vecí bez ohľadu na žiarlivo stráženú kompetenciu členského štátu v oblasti zdravotnej starostlivosti. Pacient by mal určite rozhodnúť.

Dobrým príkladom spolupráce, ktorá sa nedávno objavila, bolo, keď Komisia a spojka krajín EÚ podpísali v apríli spoločné vyhlásenie na základe návrhu, ktorý EAPM označila ako „MEGA“ (Million European Genomes Alliance). Deklarácia pripravila pôdu pre koalíciu ochotnú spolupracovať na vytvorení kohorty jedného milióna genómov, ktoré sa majú použiť na lekársky výskum, do roku 2022. Myšlienka projektu MEGA vyrastala z užitočnosti genomických údajov pri zlepšovaní zdravotnej starostlivosti a personalizovanej medicíny plus z rýchlo klesajúcich nákladov na sekvenovanie genómu.

Prelomové zmeny v genetike si vyžadujú lepší a kvalitnejší skríning, vývoj zobrazovacích techník a vznik tzv. Veľkých dát, ktoré už navždy zmenili svet zdravotnej starostlivosti. Všetko v prospech pacientov. Potrebujeme však zdieľať viac týchto nových vedeckých metód a umožniť vyššiu úroveň spolupráce. Do roku 2022 bude skupina XNUMX milióna genómov použitá na lekársky výskum. Myšlienka projektu MEGA vyrastala z užitočnosti genomických údajov pri zlepšovaní zdravotnej starostlivosti a personalizovanej medicíny plus z rýchlo klesajúcich nákladov na sekvenovanie genómu.

Aliancia a jej interakcia

EAPM pracuje a pracuje na národnej a regionálnej úrovni v mnohých súvisiacich arénach. Aliancia bude napríklad mať príspevok na stretnutí 25. októbra, ktoré usporiada Výbor regiónov pre digitálne zdravie pre všetkých. Všetky údaje sú dôležité - bez „malých“ údajov nebudú žiadne „veľké“ údaje. Cieľom je využiť koordinované nástroje v prospech všetkých občanov a umožniť prístup k bezpečným a kvalitným digitálnym zdravotníckym službám.

Čas na modernizáciu 

Po každej stránke je potrebné zdravotníctvo modernizovať a zatiaľ čo v poslednom čase pomohli právne predpisy zhora nadol týkajúce sa klinických pokusov, IVD a ochrany a zdieľania údajov, je zrejmé, že EÚ by mala robiť viac z centralizovaného hľadiska a koordinácie, prinajmenšom pri členské štáty zdieľať viac informácií o zdraví, efektívnejšie spolupracovať, pracovať na zabránení duplikácie výskumu a podobne v prospech občanov. Príkladom sú elektronické zdravotné záznamy, rovnako ako nedávne návrhy na spoločné kroky v oblasti hodnotenia zdravotníckej technológie.

Vieme, že pokiaľ ide o výmenu údajov o zdravotnej starostlivosti, väčšina pacientov je ochotná tak urobiť v prospech ostatných dnes i zajtra, aj keď s rozsiahlymi ochranou súkromia a etickými zárukami, a sama Komisia rozhodla, že výhody prevažujú nad rizikami. Výkonný riaditeľ EÚ skutočne verí, že digitalizácia zdravotných systémov v celej Európe pomôže čeliť výzvam starnutia populácie a obmedzených rozpočtov na zdravotníctvo.

Teraz prišiel čas na akciu, a nie len na presvedčenie a návrhy, pretože ak naše vysoko mobilné obyvateľstvo bude plne profitovať z obrovského množstva údajov o zdravotnom stave, ktoré sa každodenne zhromažďujú, potom sa zjednoduší, zlepší a zvýši sa použitie EHR je bezpečným spôsobom, ako zlepšiť záležitosti v blízkej budúcnosti.

Zdieľaj tento článok: