Spojte sa s nami

Európska aliancia pre Personalizované medicíny

Príležitosti týkajúce sa údajov o zdraví: Hovorte rovnakým jazykom 

ZDIEĽAM:

uverejnené

on

Vaše prihlásenie používame na poskytovanie obsahu spôsobmi, s ktorými ste súhlasili, a na zlepšenie porozumenia vám. Z odberu sa môžete kedykoľvek odhlásiť.

Dobré ráno, kolegovia z oblasti zdravia, vitajte v aktualizácii Európskej aliancie pre personalizovanú medicínu (EAPM), ktorá sa dnes zameriava na priestor údajov o zdraví EÚ a na kľúčovú otázku, ktorá bola zdôraznená v súvislosti s terminológiou o tom, ako to ovplyvňuje porozumenie, píše výkonný riaditeľ EAPM Dr. Denis Horgan.

Zosúladenie terminológie

EAPM usporiadala 7. júna panel expertov EÚ týkajúci sa nového návrhu o priestore EÚ pre údaje o zdraví. Na panelovej udalosti sa stretli tvorcovia politík s vedúcimi predstaviteľmi zdravotníctva, akademickej obce, priemyslu a pacientskych organizácií, aby sa navzájom učili a diskutovali o súčasnom stave a spoločnom postupe pri rozvoji rozšíreného rozvoja a prijímania osvedčených postupov.

Jedným z kľúčových posolstiev, ktoré boli výsledkom, je, že medzi odborníkmi a verejnosťou je potrebné viac objasniť, ako môžu novšie techniky, ako môžu údaje otvoriť dvere k lepšej zdravotnej starostlivosti, ako je použitie údajov z testovania biomarkerov. V súčasnosti nejednotné používanie zaužívaných výrazov bráni pokroku v zdravotníctve. 

Zmätok je evidentný: terminológia sa značne líši, čo sa môže prejaviť pri implementácii na úrovni krajiny. 

Jednou z oblastí, kde je potreba najväčšia, je terminológia týkajúca sa testovania

Napríklad testovanie biomarkerov na somatické mutácie alebo iné účely, pokročilé molekulárne testovanie alebo zárodočné genetické testovanie na mutácie alebo varianty – všetky ponúkajú kľúč k zlepšeniu starostlivosti, no všetky stále trpia viacerými odlišnými definíciami alebo použitiami. Je čas zosúladiť jazyk, zjednodušiť komunikáciu a jasne vysvetliť účel a význam testovania.

Reklama

Toto nie je záležitosť sémantiky. Je to kľúčové ako aspekt presnosti, ktorú môže testovanie priniesť, ako aj pre umožnenie nasadenia personalizovanej medicíny, ktorá pacientom ponúka novú úroveň starostlivosti. Biomarker a iné podobne pokročilé testy sa stali životne dôležitými nástrojmi v diagnostike a liečbe a zohrávajú čoraz väčšiu úlohu vo výskume zdravia. 

Poskytujú perspektívu presnejšieho hodnotenia, identifikácie pacientov, ktorí budú s najväčšou pravdepodobnosťou reagovať na danú liečbu, alebo presnejšieho predpovedania a monitorovania progresie ochorenia. Môžu dokonca identifikovať pacientov so zvýšeným rizikom vzniku daného ochorenia. Ale zmätok v lekárskom žargóne je prekážkou presnej medicíny, ktorú tieto testy umožňujú. 

Pokroky vo vede o testovaní napredovali rýchlejšie, než je schopnosť inštitúcií a jednotlivcov držať krok, a dokonca aj profesionáli používajú rôzne termíny. Zmätok a neistota v terminológii tiež bránia úsiliu o zosúladenie chápania výhod rôznych technológií a prístupov k testovaniu, a to v liečbe aj vo výskume. Lepšie pochopenie a zefektívnený prístup k používaniu konzistentnej terminológie pomôže akceptovaniu a podporí dôveru verejnosti, čo povedie k širšiemu prijatiu vhodného testovania a lepšiemu zdraviu.  

Jednotný hlas pomôže lekárskej komunite a pacientom dosiahnuť spoločné pochopenie výhod testovania, na ktorom je založená personalizovaná medicína. 

Ale napriek všetkému potenciálu, ktorý testovanie ponúka, skutočné miery rafinovaného testovania výrazne zaostávajú za odporúčaniami osvedčených postupov. Napriek jasnému klinickému prínosu a odporúčaným odporúčaniam pre prediktívne testovanie biomarkerov a následnú liečbu prvolíniovou cielenou terapiou u pacientov s nemalobunkovým karcinómom pľúc existujú dôkazy, že testovanie nebolo v klinickom prostredí široko prijaté. 

Na dosiahnutie cieľa, ktorým je využitie testovania biomarkerov na zlepšenie zdravia pacientov, a na podporu zodpovedajúcej udržateľnosti v zdravotníckych systémoch znížením počtu zmeškaných diagnóz alebo nevhodných výberov liečby, je potrebné prekonať niektoré hrozivé výzvy. Prekážky siahajú od neznalosti v klinickej komunite s novými príležitosťami až po neistoty týkajúce sa platby za testovanie. Ale jedným z faktorov, ktoré sú teraz podrobnejšie skúmané, je množstvo podmienok na testovanie. To vyvoláva zmätok medzi pacientmi a dokonca aj zdravotníckymi pracovníkmi, čo má negatívny vplyv na využívanie a hľadanie účinných riešení tak rozdielnych problémov, ako je ochrana údajov a interoperabilita informačných systémov.

V apríli sa objavila zaujímavá paralela s podujatím organizovaným Európskou komisiou a Organizáciou pre hospodársku spoluprácu a rozvoj pri príležitosti spustenia spoločného projektu na rozvoj finančnej gramotnosti v celej EÚ (projekt International Gateway for Financial Education). „Cieľom nového rámca EÚ je vytvoriť spoločnú terminológiu EÚ v oblasti finančných služieb a rozvíjať politiky a programy finančnej gramotnosti,“ uvádza sa v oznámení. 

Ak je gramotnosť a štandardizačná terminológia dôležitou oblasťou verejnej angažovanosti v oblasti finančných služieb, o čo dôležitejšia je pre zdravie, ktoré sa týka každého?

Toto je oblasť, kde sa EAPM bude angažovať na úrovni viacerých zainteresovaných strán ako legislatívna/politická úroveň. 

V ďalších správach ....

Práva rakoviny

Komisia odštartovala proces riešenia „práva na zabudnutie“ pre pacientov s rakovinou v EÚ s potenciálom pre nový Kódex správania EÚ. 

„Právo byť zabudnutý“ sa vzťahuje na niekoho, kto je v dlhodobej remisii rakoviny bez toho, aby jeho predchádzajúca diagnóza ovplyvnila jeho prístup k hypotékam a pôžičkám. 

Banky a poisťovne nedokážu ľahko posúdiť riziká spojené s rakovinou a možným relapsom, vysvetlila v pondelok komisárka pre zdravie Stella Kyriakidesová. To znamená, že "majú tendenciu byť opatrní vo svojom prístupe", čo vedie k tomu, že ľudia často zažívajú nespravodlivé zaobchádzanie pri prístupe k finančným službám, povedala.  

Európske centrum scenárov COVID-19

Európske centrum pre prevenciu a kontrolu chorôb uviedlo vo vyhlásení Európske centrum pre prevenciu a kontrolu chorôb COVID-19 Scenario Hub spustené v pondelok (6. júna) a pomôže vypracovať prognózy vývoja pandémie z dlhodobého hľadiska. 

Scenáre sa zameria na vývoj pandémie, pokiaľ ide o prípady COVID-19, hospitalizácie a úmrtia, a to na obdobie 12 až 30 mesiacov. Hub bude využívať kombinované scenáre pre XNUMX krajín EÚ/EHP, Spojené kráľovstvo a Švajčiarsko. 

Cieľ, samozrejme, je obmedziť dôsledky koronavírusu skúmaním rôznych premenných v rôznych scenároch, čo môže pomôcť pri rozhodovaní politikov. Niektoré z týchto premenných by mohli zahŕňať napríklad mieru slabnúcej imunity, uviedla agentúra pre choroby.  

COVID a opičie kiahne

Pozornosť na pandémiu COVID-19 naďalej klesá, pretože obavy sa menia na opičie kiahne, kde budú mať úradníci a verejnosť pocit déjà vu: Svetová zdravotnícka organizácia v utorok uviedla, že epidémie opičích kiahní pozorované v Európe sa začali niekoľko týždňov predtým, ako o tom informoval prvý predstaviteľ. prípad na kontinente. „Aj keď sa každý deň objavujú noví pacienti, vyšetrovanie minulých prípadov ukazuje, že epidémia v našom regióne určite prebiehala už v polovici apríla,“ povedal Hans Kluge z WHO pre Európu. 

Leto bez masiek

Aj keď existujú obavy, že letné festivaly by mohli byť super šíriacimi udalosťami pre opičie kiahne, v skutočnosti to už nie je strach vyjadrený okolo COVID-19. S maskami, ktoré sú pre veľkú časť Európy takmer minulosťou, a tisíckami podujatí plánovaných v Spojenom kráľovstve na oslavu Kráľovninho platinového jubilea na nadchádzajúci predĺžený víkend, môže mať pocit, že svet sa od pandémie pohol. Napriek výrazne lepšej epidemiologickej situácii krajiny naďalej hodnotia a odporúčajú ďalšie očkovacie dávky. Tento týždeň Litva ponúkne štvrtú dávku dospelým, ktorí majú potlačený imunitný systém, pričom ministerstvo zdravotníctva uviedlo, že očkovanie inej populácie sa plánuje začať na jeseň. Už sa očakáva, že starší ľudia a iná vysokoriziková populácia budú očkovaní.

Počet prípadov hepatitídy sa zvyšuje

Spojené kráľovstvo pokračuje v identifikácii prípadov hepatitídy u detí vo veku 10 a menej rokov, pričom do zoznamu sa pridalo ďalších 25 potvrdených prípadov, čím sa celkový počet k 222. máju zvýšil na 25, uviedla v piatok agentúra pre zdravotnú bezpečnosť Spojeného kráľovstva. Tieto prípady sú väčšinou u detí mladších ako 5 rokov a žiadne deti nezomreli. UKHSA uviedla, že 11 detí potrebovalo transplantáciu pečene. Vedúcou teóriou je stále adenovírusová infekcia, pričom agentúra tvrdí, že adenovírus „je najčastejšie detekovaný vírus v testovaných vzorkách“. 

Prebieha formálna epidemiologická štúdia a uskutočňujú sa ďalšie výskumné štúdie na pochopenie „možných imunitných faktorov a účinku nedávnych alebo súbežných infekcií“.

A to je zatiaľ od EAPM všetko. Zostaňte v bezpečí a dobre a užite si týždeň.

Zdieľaj tento článok:

EU Reporter publikuje články z rôznych externých zdrojov, ktoré vyjadrujú širokú škálu názorov. Stanoviská zaujaté v týchto článkoch nemusia byť nevyhnutne stanoviská EU Reporter.

Trendy