Stanovisko: Sila pacienta - demontáž lotérie zdravotnej starostlivosti

Tom Van der Wal, EAPM Pacient Zástupca, Holandsko (melanóm pacienta)

Stále viac a viac skupín pacientov a jednotliví občania začínajú byť vedomí potenciálu personalizované medicíny, alebo popoludní, s jeho schopnosťou dať im správnej liečby v správny čas a dať je v centre európskeho zdravotníctva.

Áno, chceme posilnenie, áno, chceme mať naše choroby a možnosti liečby vysvetlil transparentným a zrozumiteľným ešte non-blahoskloně aby sme mohli zapojiť do spolurozhodovania, áno, chceme vlastniť - a majú bezvýhradné prístup k - našej vlastnej lekárskych údajov a, áno, chceme väčší prístup k klinických štúdiách a cezhraničnej liečby, ktoré by mohli zlepšiť naše životy a, v niektorých prípadoch zachrániť.

Problémy spojené s získanie vyššie uvedené je veľa, ale jedným z riešení sú; lepší výcvik zdravotníkov v up-to-the-minute technológie (napríklad s príponou, -omika 'používané v PM); odlišný spôsob myslenia od rovnakých klinických pracovníkov, ktorý umožňuje pacientovi podieľať na diskusiu a rozhodovanie na všetkých úrovniach, zriadenie dátové družstvá umožniť pacientom nielen prístup ku všetkým svojim osobným údajom na vyžiadanie, ale dať im kontrolu nad tým, kto používa to, ako ich použiť a kedy, a; zmení z vysoko - a tým myslíme od Európskej komisie parlamentu a Európskej - aby klinické testy prístupnejší a cenovo cezhraničných procedúr realita a nie len ilúziou.

V 500 milióna občan silná EÚ členských štátov 28 pozeral do priepasti spoločnosti sa starnúcej populácie, ktorá bude nevyhnutne stávajú chorí v určitej fáze, čo pacientom prístup k najlepšej možnej liečbe dostupné v Európe nie je len otázkou etiky, je to finančná jedna, taky.

Dúfajme, že sa dostávame z hospodárskeho poklesu, ktorý takmer ochromil niekoľko členských štátov, a samozrejme, na prvom mieste v zozname úsporných opatrení je krátkozraké a kontraproduktívne pôsobenie v zdravotníctve. Toto je patentový nezmysel - ak sa pacientom poskytne lepšia preventívna a / alebo lepšie prebiehajúca liečba - napríklad použitím PM - nielenže sa udržiavajú mimo drahých nemocničných lôžok, ktoré podstupujú liečbu drahými klinickými lekármi pomocou drahej súpravy, ale veľa z nich by mohlo skutočne zostať v pracovisko počas liečby, čím prispieva k hospodárstvu a odvádza ho skôr do daňového systému, než aby ho odvádzal. Je to samozrejmé a predovšetkým zdravotnícke služby členských štátov a EÚ vo všeobecnosti musí vidieť, čo im pozerá do tváre.

Na iné veci, nie menej dôležité, ale konkrétnejšie, ak pacienti môžu skutočne dostať do klinického hodnotenia - a existujú prekážky pre to, ktoré zahŕňajú nedostatok informácií o tom, kedy a kde sa odohrávajú, ťažkosti pri dosahovaní skúšobné centrum, ktoré môžu mať cezhraničný alebo dokonca len regionálnej a v niektorých prípadoch nedostatok spôsobilosti, nie preto, že nezapadajú skúšobné profil, ale preto, že nemôžu získať prístup k svojim vlastným lekárskych údajov preukázať ich vhodnosť na hlavné pojednávanie usporiadateľa.

Reklama

Zákonodarcovia v EÚ a jednotlivých členských štátov je potrebné sa prebudiť a vôňu kávy. Organizáciami ako je Európska aliancia pre Personalizované medicíny (EAPM) bojujú za práva súčasných pacientov a potrebujú byť vypočutí. Pacienti sú dnes dobre informovaný, frustrovaní a posilnenie dopytu. Nebudeme akceptovať náš osud v spôsobe, akým naši otcovia a Grand-otcovia. Prečo by sme keď vieme dosť o nových metódach a vedy vonku a jej potenciál?

Pacienti už nebudú akceptovať nedostatok finančných prostriedkov pre záchranný výskum, už nebudeme prijímať patronisation od staromódnych klinických pracovníkov, už nebudeme akceptovať s-držanie osobných údajov, ktoré by sme mali vlastniť, už nebudeme akceptovať bytia vynechal z diskusií a rozhodovacích procesov a budeme žiadny obchodník akceptovať naše kolegov pacientov zbytočne umiera cez nedostatočný prístup ku najlepšiu liečbu, pretože sa narodili pod zlým príznakom alebo dokonca pod zlým PSČ.

Najlepšie dostupnej zdravotnej starostlivosti je priamo pod základnými princípmi EÚ, nie časť win-nejakom, stratí-nejakú hru. A ako súčasných pacientov odmietame hrať zdravotníctva lotérii dlhšie.

Zdieľaj tento článok: