Životy sú v stávke v rozhovoroch ochranu údajov

Tým, Európska aliancia pre personalizované medicíny (EAPM) výkonný riaditeľ Denis Horgan

O ochrane údajov sa v súčasnosti diskutuje v "trialóg" - názov diskurzu medzi Európskou radou, Komisiou a Parlamentom - v rámci prípravy nového nariadenia o ochrane údajov.

Teraz je jedným z hlavných bodov tohto nového rozhodnutia, že Európsky parlament sa zdá, že sa sústredil iba na všeobecnú ochranu osobných údajov bez toho, aby sa bral do úvahy nespočetné množstvo týchto životne dôležitých informácií, ktoré môže mať pre výskum, najmä vo svete medicíny.

Parlament nepochybne koná s dobrými úmyslami, ale v tomto prípade sa zdá, že je vinný zo šklebenia na obavy týkajúce sa spoločnosti Google, Facebooku a dokonca aj americkej vlády."schopnosť spracovávať a používať údaje s tým, čo verejnosť považuje za malý záujem o jednotlivca.

Vedci nepracujú takým spôsobom, ktorý je šťastný a je to facka je celkový mylná predstava, že nie je možné uchovávať osobné údaje v bezpečí, pričom stále umožňuje jeho použitie na lekárske výskumné účely.

dátum sa vo výskume používa už desaťročia a dôvody jeho uchovávania nemajú nič spoločné s tým, čo Zdá sa, že Parlament Strach. Hádzať lekárske údaje do ochranného prikrývky, ktoré je potrebné chytiť, je úplne vynechať rozdiely, a teda celý zmysel.

Je faktom, žeak je to možné, vedci pred použitím osobných údajov požiadajú o súhlas. ale je tiež pravda, že sometimes súhlas je ťažké sa dostať z praktického hľadiska. Predstavte si štúdiu, povedzme, cukrovky v celej Európe mierka a snaží sa kontaktovať držať každá zúčastnená osoba. kladenie pre individuálne súhlas použitie ich tkaniva alebo výsledky by spôsobili vážne logistické problémy.

Reklama

Takže by mal Vyhodíme všetky tieto cenné údaje sa zhromažďujú teraz a veľa, čo má uložené roky, ignorujúc tak potreby miliónov potenciálnych pacientov 500 v členských štátoch 28?

Samozrejme, že nie.

Ak si stále nie ste istí, tu je niekoľko príkladov použitia údajov v oblasti zdravia: Veľa štúdie využívajúce osobné údaje viedlo k lepšiemu porozumenie škoda, ktorú môže tabak spôsobiť. Kde sa teraz nesporní súvislosť medzi tabakom a rakovinou pľúc pochádzať z? Research.

Taký štúdie majú zvýšiť povedomie verejnosti a vlády pomohol zachrániť milióny životov.

Niektoré vyššie Štúdie sa spoliehali na preskúmanie záznamov pacientov s cieľom určiť, či boli jednotlivci spôsobilí predtým, ako mohli byť požiadaní o súhlas. Ak je Parlament"Stanoviská sa skončia v konečnom nariadení, tisis mohol urobiť budúce štúdie tohto typu veľmi ťažké alebo dokonca nemožné.

To je jednoducho pretože vedci by potrebovali súhlas dotknutých osôb i identifikovať vhodných jednotlivcov, aby sa opýtali, či sa chceli zúčastniť štúdie.

Druhým príkladom sú vedomosti, ktoré prinajmenšom vo Veľkej Británii zámožné ženy majú častejšie rakovinu prsníka ako menej dobre ženy tí z nich s väčšou pravdepodobnosťou zomrú.

A Štúdia ukázala, že horšia miera prežitia žien z chudobných oblastí nie je spôsobená zlým prístupom k zdravotnej starostlivosti alebo liečbe, ale v skutočnosti sú spojené s problémami, ktoré nesúvisia s rakovinou prsníka., tj iné choroby alebo komorbidity.

Thje zvláštny študovať použitú nemocnicu a GP záznamy zamerané na faktory, ktoré sa podieľajú na liečbe rakoviny ako bola poskytnutá liečba a - nie, naozaj - rovnomerné čakacie doby. To zabezpečiť, aby výsledok bol unpredpojatý - nevyhnutné pre zmysluplný výskum - štúdia dostala osobitné povolenie, aby sa umožnilo použitie identifikovateľných údajov bez súhlasu.

Európska Parlament"Zmeny a doplnenia by urobili budúce štúdie tohto druhu nemožný pretože nariadenie o ochrane údajov by zakázal toto. 

Nezabúdajme, že vo všeobecnosti, súčastníci veria toto To je dôležité zdieľať svoje údaje pre výskum. It"Nie je ťažké pochopiť prečo - ich vlastná liečba sa určite spolieha na predchádzajúci výskum a ich deťom bude prínosom dnešný výskum.

It"Je pravda, že okolo bezpečnosti osobných údajov existuje obava. Posledné udalosti v atlantickom raji"Nepomohlo ani nedávny Európsky súdny dvor "bezpečný prístav" vládnuca. napriek tomu robustný a vo výskume už existujú účinné záruky ochrany osobných údajov

Rvyšetrovatelia sú povinní uchovávať údaje v bezpečí, a výskum využívajúci osobné údaje musí vždy schváliť etická komisia v príslušnej krajine alebo krajinách. taký bezpečnostné opatrenia uchovávali údaje pre mnoho rokov, pričom sa nezastaví životne dôležitý tok výskumu.

Obmedzenie používania osobných údajov by malo stultifikačný účinok o výskume, čo bude mať zase vplyv na dnešné zdravie"s 500 miliónov potenciálnych pacientov žijúcich v EÚ plus budúce generácie.

Bruselská skupina viacerých zainteresovaných strán, Európska aliancia pre personalizovanú medicínu (EAPM), zastáva názor, že vo väčšine prípadov by rozhodnutie o jednorazovom súhlase bolo zásadnou súčasťou každého nariadenia. Toto umožňuje jednotlivcovi špecifikovať širokú škálu použitia jeho údajov bez toho, aby sa vedci museli občas vracať späť, aby získali povolenie na konkrétnu štúdiu.

Široký súhlas jen dôležitý prístup vo výskume v oblasti zdravia Vzhľadom k tomu, umožňuje účastníkom zdieľať svoje údaje pre budúci výskum, ako uznanie tejto skutočnosti Že vedci dnes nemôžu predvídať, čo bude užitočné zajtra.

Časť maximalizuje výhody zdrojov údajov. Avšak, EAPM a ďalší poznamenávajú, že aj tento typ súhlas nie je ideálny za každých okolností. So súhlas nie je možné žiadať vôbec.

Aliancia je presvedčená, že je to rozhodujúce že konečné regulácia zahŕňa výnimku zo súhlasu s použitím údajov o zdraví vo výskume. 

Nakoniec je dôležité, aby výsledok diskusie v rámci trialógu priniesol nariadenie o ochrane údajov, ktoré nebráni výskumu, ale nachádza rovnováhu medzi nepopierateľnou potrebou chrániť jednotlivé údaje o pacientoch a širšou verejnosťou, ale neprekrýva oplotenie. dôležité údaje do bodu, keď sa potrebný lekársky výskum zastaví.

Nemalo by to zmysel pre investície do európskeho výskumu ani do rozvoja prevratných liečebných postupov a pravdepodobne by to malo morálny zmysel.

Pointa je, že ide o súčasný a budúci život.

Zdieľaj tento článok: