Prístup všetky oblasti: v prijímaní opatrení na pacientovi-centric zdravotnej starostlivosti

Personalizovaná medicína (PM) je o poskytovaní správnej liečby správnemu pacientovi v správnom čase a je bezpečnou cestou k zdravšej Európe. Prináša však veľa výziev vo všetkých odvetviach pôsobiacich v oblasti zdravotnej starostlivosti.

Napríklad priemysel a veda potrebujú viac spolupráce, lepšiu interoperabilitu, lepší prístup k kvalitným údajom, prehodnotený proces úhrady, viac peňazí na výskum ... zoznam pokračuje.

Medzitým, lekári a sestry v prednej línii potrebujú viac vzdelanie napríklad o zriedkavé ochorenie a ošetrenia sú k dispozícii.

U pacientov, avšak je to všetko o prístupe. Prístup k liečbe a liekom, prístup k klinických štúdiách, prístup k viac (a jasnejším) informácie, prístup k rozhodovacou právomocou a zákonodarcovia za šancu, aby sa ich hlas počuť a ​​ich potrieb pochopený z najvyššej úrovne smerom nadol.

Európska aliancia pre Personalizované medicíny (EAPM) dáva pacientom v strede svojej nedávno začatej kampane kroky.

STEP znamená špecializovanú liečbu pre pacientov v Európe a okrem iného má kampaň EAPM zdôrazniť súčasným i potenciálnym poslancom Európskeho parlamentu a Európskej komisii možnosti, ktoré im prináležia PM a výhody pre ich voličov v predstihu pred tohtoročnými európskymi voľbami ,

A poďme byť jasné, to má vplyv na všetky krajiny v Európe. Zatiaľ čo u pacientov v členských štátoch s nižšími príjmami čelí ešte väčšie prekážky pre všetky vyššie uvedené, tieto problémy existujú aj v bohatších štátoch. Sú v podstate pan-európskej otázky.

Reklama

Mary Baker MBE je bezprostredný minulosti prezident Európskej Brain Rady (EBC), ktorý existuje podporovať výskum mozgu a zlepšiť kvalitu života pre tých, ktorí trpia chorobou mozgu.

Zdôrazňuje to, čo všetci vieme: že spoločnosť zmenila, populácia rástla a ľudia teraz žijú dlhšie. To má prísť s nevyhnutnými problémy.

„Regulačný systém už nie je vhodný na tento účel," hovorí Mary. „Nie je to chyba nikoho, iba vývoj vecí. Celý zdravotný profil Európy je iný a prispôsobiť sa tomu je určite nová výzva."

Tak ako sa skupiny pacientov vidieť výzvu?

Dr Stanimir Hasardzhiev je jedným zo zakladateľov (a súčasného predsedu) národné pacientov, organizácie Bulharska - najväčší pacientov zastrešujúce organizácie v krajine s 85 ochorenie špecifické skupiny člena.

Popri svojej ďalšej práci zameranej na advokáciu pacientov sa v roku 2013 Stanimir stal členom správnej rady Európskeho fóra pacientov, ktoré okrem iných aktivít predstavuje konkrétne skupiny chronických chorôb na úrovni EÚ.

Kľúčovým slovom je „prístup“. Ako hovorí Stanimir: „Problémy, ktorým čelíme, najmä v tejto hospodárskej kríze, sú prístup k zdravotnej starostlivosti a liekom, prístup k informáciám, skríningu a správnej liečbe v pravý čas. Pacienti tiež potrebujú rovnaký prístup k klinickým skúškam a od tam, inovácie. ““

S novou Európskou komisiou a Parlamentom na obzore má Stanimir jasno v tom, čo chce: "Prístup pacientov k liečbe a liekom by mal byť jednou z najvyšších priorít. Potrebujeme, aby všetky inštitúcie a zainteresované strany sedeli pri jednom stole a hľadali riešenia na zlepšenie život tých, ktorí to v Európe najviac potrebujú. ““

Takže to, čo pacienti môžu robiť? No, to záleží. Ewa Borek, nadácie Pacientky sme v Poľsku, hovorí, že je tu problém s splnomocnenia pre pacientov vo svojej krajine.

„Pacienti v Poľsku si neuvedomujú, aké silné môžu byť. V mnohých ďalších krajinách EÚ to chápu, ale Poľsko má demokraciu iba 25 rokov. Často neveria, že patria do mimovládneho sektoru, ktorý je relatívne nový, ale má explodovala za desať rokov od pristúpenia. ““

Ale varšavský Ewa dodáva, že to nie je len to. "Poľsko je nízka na európskom indexe zdraví s dlhou čakacie zoznamy a tak ďalej. Ale politici sú tu dôsledne vyhýbať zmeny a reformy. "

Stanimir odráža názor, že niektoré vlády sú odolné voči zmenám. Povedal: "V Bulharsku nie je možné zaregistrovať žiadny nový liek na úhradu prostredníctvom systému, kým nezačne úhrada lieku v ďalších piatich európskych krajinách. Hovoria:" sme malá krajina a musíme počkať ", ale to je ospravedlnenie. „

V niektorých ohľadoch sú však ruky vlády zviazané: „Potom prejdeme k cenovému postupu,“ dodal Stanimir. „Toto je systém referenčných cien, ktorý funguje v celej Európe - a toto je ďalší problém, ktorý bráni prístupu.

"Bulharsko musí platiť za lieky presne rovnakú cenu ako v iných častiach Európy. Pretože sa však ceny krajín vzťahujú na iné krajiny, znamená to, že ak by Bulharsko alebo Maďarsko mali nižšiu cenu za konkrétny liek, potom by táto cena bola takmer rovnaká." okamžite sa objavia napríklad v Španielsku a potom zo Španielska by cena klesla v inej krajine s dominovým efektom.

„Takže v zásade si žiadne farmaceutické spoločnosti nemôžu dovoliť, aby sa tak stalo, aj keby boli ochotné ponúknuť niektoré špeciálne ceny pre krajiny s nižším HDP. Ak by bola v Bulharsku nižšia cena, každá krajina by začala nakupovať nižšie drogy kvôli systému voľného obchodu v EÚ. ““

Viorica Cursaru, z Myeloma Euronet Rumunska, pracuje pre práv pacientov trpiacich vzácnou rakovinu krvi s nízkou očakávanou dĺžkou života po diagnostikovaní medzi 30 mesiacov až päť rokov.

Rovnako ako Bulharsko, aj Rumunsko je štátom s relatívne nízkym príjmom. Viorica uviedla: „Pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť, nemali by existovať občania prvej a druhej triedy. Potrebujeme minimálny štandard starostlivosti v celej EÚ, štandard všade, pod ktorým nemôžeme padnúť.

„Pokiaľ ide o cezhraničnú liečbu pacientov, do istej miery jej bráni politika uhrádzania. Ak je liečba v Rumunsku lacnejšia, ale potrebujete rýchlejšiu alebo lepšiu liečbu, ktorá stojí viac, musíte ísť inam. dostane náhradu iba v rumunskej sadzbe. Môže to byť teda 1,000 5,000 eur, ale rozdiel musíte zaplatiť za ošetrenie, ktoré by mohlo stáť XNUMX XNUMX eur, ak by ste išli napríklad do Nemecka. “

Dodáva Stanimir: "Cena pre všetkých je univerzálna, v menších krajinách nefunguje. V zásade si lieky nemôžeme dovoliť. K zmene musí dôjsť na úrovni EÚ."

Toto je zjavne komplikovaná otázka, ktorú Stanimir potvrdzuje: „Riešenie nie je jednoduché. Vyžaduje, aby európske inštitúcie a členské štáty našli spôsob, ako vytvoriť spravodlivejší systém. Už niekoľko rokov sa vedie debata a za belgického predsedníctva v roku 2010 sa už upozorňovalo na to, že súčasný systém môže brániť prístupu k pacientom v krajinách s nízkym príjmom. ““

„Trvá,“ zdôrazňuje, „k tomu dôjde iba so záväzkom a skutočným dialógom v duchu solidarity Európskej únie.“

A čo prístup k informáciám a klinické skúšky? Šarūnas Narbutas, prezident Litovskej koalície pre pacientov s rakovinou, hovorí: „Pokiaľ ide o onkológiu, klinické informácie o pacientovi v Litve takmer neexistujú. Existuje veľká medzera v komunikácii.

„V boji proti tomu spolupracujeme s ďalšími skupinami na príprave literatúry, ktorá je tu recenzovaná onkológmi a pacientmi.“

Zopakovala to aj Ingrid Kosslerová zo Švédskej asociácie pre rakovinu prsníka: „Vo Švédsku je pravdepodobne nedostatok presvedčivých informácií. Vezmite si rakovinu prsníka - ženy majú na výber medzi mastektómiou a liečbou šetriacou prsník. Mnohé si mastektómiu zbytočne vyberajú kvôli strach z rakoviny. Myslia si, že ak im bude diagnostikovaná rakovina prsníka a nebudú mať mastektómiu, budúci pondelok zomrú. ““

V bohatej krajine, akou je Švédsko, by mal byť aspoň prístup pacientov k klinickým skúškam celkom dobre krytý? No, nie. Ingrid dodáva, že kvôli rozptýlenej populácii v určitých častiach jej krajiny môže byť veľký problém prístup k klinickým skúškam.

"Vzhľadom na regionálnu štruktúru Švédska nemusia byť pacienti o nich informovaní. Informácie by mali pochádzať od lekárov a mali by byť dostupné na internete, ale nestalo sa tak, pretože chýba čas a odborné znalosti. Pridajte k tomu skutočnosť, že väčšina procesov sa koná v Štokholme, takže je pre mnohých ťažké sa k nim dostať. ““

V inej bohatšej krajine EÚ je Jayne Bressington riaditeľom pacientov pre národnú alianciu PAWS-GIST a správcom spoločnosti GIST Support UK.

GIST znamená gastrointestinálnom strómovými tumorom, ktorý je typ sarkómu nájdených v tráviacom systéme, najčastejšie v stene žalúdka. Aj keď všeobecne vzácny je to ešte menej časté u nedostatočného 25s a deklarovaným cieľom skupiny je nájsť liek na týchto vzácnych GIST rakoviny u mladých ľudí, ktoré reagujú odlišne na lieky už vyvinuté a úspešne použité pre dospelých sporadických GIST.

Jayne povedala: „Menšie národné skupiny pacientov by sa mali spojiť s ostatnými v medzinárodnom meradle a všetkým pacientom bez ohľadu na krajinu by mala byť k dispozícii najlepšia existujúca liečba.

„A vzhľadom na to, že hovoríme o relatívne malom počte, pokiaľ ide o zriedkavé druhy rakoviny, potrebujeme tiež klinické skúšky v medzinárodnom meradle, aby sme maximalizovali počet zapojených pacientov.

„Okrem toho musíme vzdelávať lekárov prvej línie, aby mohli skôr rozpoznávať zriedkavé druhy rakoviny, rozvíjať cezhraničnú spoluprácu a infraštruktúru, ktorá podporuje translačný výskum, a navyše umožniť nádorovým bankám profitovať z ľahkého prevodu na podporu tohto výskumu. „

To znie dosť spravodlivo, ale čo všetky tieto údaje potrebné pre špičkový výskum? Vyhovuje im zdieľanie tohto druhu osobných údajov pacientom? Späť k Mary Bakerovej z EBC, ktorá povedala: „Pacienti často nechcú odovzdávať citlivé osobné informácie, ktoré by mohli byť pre výskum nevyhnutné.“

Uviedla pre to historický príklad: „Pamätajte, že etické výbory vyrastali z (norimberských) procesov (súdnych procesov) po dôkazoch predsudkov o DNA a niektorí pacienti majú strach zo stigmy. Iní sa obávajú, že povedzme poisťovacie spoločnosti zneužijú ich informácie. ““

„Ide o etické a ľudskoprávne problémy,“ dodala Mary, „a ak etiku a ľudskosť vynecháte z medicíny, máte problém. Musíme byť schopní komunikovať s pacientmi, aby sme vysvetlili ich výhody. V spoločnosti a to v súčasnosti chýba. ““

„Napriek tomu,“ uzavrela, „v personalizovanej medicíne visia obrovské nádeje a musíme to sprostredkovať spoločnosti. Existuje veľká veda, ale musíme vybudovať diaľnicu medzi rôznymi odbormi - a zahrnúť pacientov na všetkých úrovniach. . “

Žiadna organizácia pacientov v akomkoľvek členskom štáte by s tým nespochybnila.

Autor, Tony Mallett, so sídlom v Bruseli, novinárka na voľnej nohe.
[chránené e-mailom]

Zdieľaj tento článok: