Pilotný program Genomes prináša radostné správy o diagnostike zriedkavých chorôb a pokroky v politike zdravotnej starostlivosti…

Dobrý deň, vitajte v aktualizácii Európskej aliancie pre personalizovanú medicínu (EAPM). Koniec COP26 priniesol množstvo noviniek zo zdravotníctva, pozri nižšie, píše EAPM výkonný riaditeľ Denis Horgan.

Správa z konferencie EAPM

Správa z nedávnej (10. novembra) konferencie EAPM bude vo vašich schránkach koncom tohto týždňa, takže ju sledujte a užívajte si ju.

Rada dáva zelenú novým pravidlám hodnotenia zdravotníckych technológií

Európska rada dala konečný súhlas na prijatie nariadenia o hodnotení zdravotníckych technológií (HTA). Vďaka novým pravidlám budú pre pacientov rýchlejšie dostupné inovatívne, bezpečné a efektívne zdravotnícke technológie. Výrobcovia liekov a zdravotníckych pomôcok budú mať prospech, pretože sa zjednodušia postupy predkladania. Janez Poklukar, slovinský minister zdravotníctva, povedal: „Prijatie tohto zákona je ďalšou ukážkou toho, ako môžu krajiny EÚ, keď budú konať spoločne, dosiahnuť veľmi praktické výsledky pre svojich občanov. Tento nový zákon bude prínosom pre pacientov, výrobcov zdravotníckych technológií a naše zdravotné systémy.

Nové pravidlá predpokladajú, že členské štáty budú spolupracovať pri vykonávaní spoločných klinických hodnotení a spoločných vedeckých konzultácií. Spojia svoje sily aj pri identifikácii nových zdravotníckych technológií. S cieľom znížiť administratívnu záťaž najmä pre menšie spoločnosti by vývojári zdravotníckych technológií mali mať povinnosť predkladať informácie, údaje a iné dôkazy potrebné na spoločné klinické hodnotenie len raz na úrovni EÚ.

Hlasovanie znamená, že Rada prijala svoju pozíciu v prvom čítaní. Nariadenie musí ešte schváliť Európsky parlament, kým bude uverejnené v Úradnom vestníku EÚ. Začne sa uplatňovať tri roky po nadobudnutí účinnosti (čo sa stane na dvadsiaty deň po jeho uverejnení).

Trialógy o ohrození zdravia na hraniciach 

Reklama

Parlament aktualizoval svoj rokovací mandát o závažných cezhraničných ohrozeniach zdravia, aby zabezpečil súlad medzi ním a Úradom EÚ pre pripravenosť a reakciu na núdzové situácie v oblasti zdravia (HERA). Aktualizácia prichádza v dôsledku hnevu poslancov Európskeho parlamentu za to, že sú na HERA držané vonku. Podľa odsúhlasených pozmeňujúcich a doplňujúcich návrhov si nový mandát na rokovanie vyžaduje vyvážené zastúpenie priemyslu a občianskej spoločnosti v poradnom fóre HERA a to, aby mal Parlament „plné kreslo v architektúre HERA na ovplyvňovanie svojich aktivít,“ uvádza sa v tlačovej správe francúzskeho Europoslankyňa Véronique Trillet-Lenoirová z Renew Europe. To znamená, že návrh týkajúci sa cezhraničných zdravotných hrozieb môže pokračovať v trialógoch. 

Pandémia COVID-19 zdôrazňuje potrebu posilniť odolnosť zdravotných systémov, tvrdí OECD

OECD Health at a Glance 2021 uvádza, že vplyv pandémie na duševné zdravie bol obrovský, pričom prevalencia úzkosti a depresie bola viac ako dvojnásobná pred krízou vo väčšine krajín s dostupnými údajmi, najmä v Mexiku, Spojenom kráľovstve a Spojených štátoch amerických. Spojené štáty. COVID-19 má tiež veľký nepriamy vplyv na ľudí, ktorí nie sú infikovaní vírusom. Napríklad skríning rakoviny prsníka klesol v roku 5 v priemere o 2020 percentuálnych bodov v porovnaní s rokom 2019 v krajinách OECD s dostupnými údajmi. Stredný počet dní na čakacej listine sa v roku 58 v porovnaní s rokom 88 zvýšil v priemere o 2020 dní na náhradu bedrového kĺbu a 2019 dní na náhradu kolena. Pandémia COVID-19 viedla k prudkému zvýšeniu výdavkov na zdravotníctvo v rámci OECD . Spolu so znížením ekonomickej aktivity priemerné výdavky na zdravotníctvo k HDP vyskočili z 8.8 % v roku 2019 na 9.7 % v roku 2020 v krajinách OECD s dostupnými údajmi.

Krajiny vážne zasiahnuté pandémiou hlásili bezprecedentný nárast. Spojené kráľovstvo odhadovalo nárast z 10.2 % v roku 2019 na 12.8 % v roku 2020, zatiaľ čo Slovinsko očakávalo, že jeho podiel na výdavkoch na zdravotníctvo vzrastie z 8.5 % na viac ako 10 %. Pandémia poukazuje na pretrvávajúci nedostatok zdravotníckych pracovníkov a zdôrazňuje, že je dôležité v nasledujúcich rokoch viac investovať do zlepšovania primárnej starostlivosti a prevencie chorôb a posilňovať odolnosť a pripravenosť zdravotníckych systémov. V správe sa skutočne uvádza, že výdavky na zdravotnú starostlivosť sa naďalej zameriavajú skôr na liečebnú starostlivosť ako na prevenciu chorôb a podporu zdravia a oveľa viac sa míňa na nemocnice ako na primárnu zdravotnú starostlivosť. Pred pandémiou predstavovali výdavky na zdravotníctvo v krajinách OECD v priemere viac ako 4 000 USD na osobu, pričom v Spojených štátoch amerických dosiahli takmer 11 000 USD. Ústavné a ambulantné služby tvoria väčšinu výdavkov na zdravotnú starostlivosť, pričom zvyčajne predstavujú 60 % všetkých výdavkov na zdravotnú starostlivosť.

Diagnóza zriedkavých chorôb pilotom 100,000 XNUMX genómov

Zriedkavé choroby sú celosvetovou výzvou v oblasti zdravotnej starostlivosti s takmer 10,000 6 ochoreniami, ktoré postihujú 80 % západnej populácie. Viac ako 2013 % zriedkavých chorôb má genetickú zložku a liečba týchto stavov môže byť invalidizujúca a nákladná. S rozvojom sekvenovania novej generácie v posledných rokoch sa miera diagnostiky zriedkavých chorôb výrazne zlepšila. V roku 100,000 vláda Spojeného kráľovstva spustila projekt 100,000 XNUMX genómov na riešenie nedostatku diagnostiky použitím celogenómového sekvenovania na štúdium zriedkavých chorôb, rakoviny a infekcií v národnom zdravotníckom prostredí. Tím výskumníkov z pilotného projektu XNUMX XNUMX genómov vykonal pilotnú štúdiu, do ktorej sa zapojili rodiny a vykonali podrobnú klinickú fenotypizáciu probanda, aby vyhodnotili účinok prístupu sekvenovania celého genómu na genetickú diagnostiku zriedkavých stavov Národnou zdravotnou službou (NHS). v UK. Autori vykonali rôzne genetické testy na vzorkách získaných od účastníkov.

Tejto štúdie bolo celkovo 4,660 2,183 účastníkov (2477 161 probandov a 25 XNUMX rodinných príslušníkov), z toho XNUMX zriedkavých chorôb, najčastejšie sa objavovali neurologické, oftalmologické a nádorové syndrómy. V počte postihnutých a nepostihnutých jedincov v rámci každej rodiny boli veľké rozdiely. Autori sa zamerali na nábor rodinných trojíc (rodičov a probandov) alebo väčších rodinných štruktúr na uľahčenie efektívnejšieho stanovenia priorít variantov. V tejto štúdii publikovanej v New England Journal of Medicine bola genetická diagnóza stanovená u XNUMX % probandov a genotypy boli uložené v úložisku ClinVar.

Blokády sa do Európy vrátia, keďže úmrtnosť za týždeň stúpne o 10 %.

Infekcie koronavírusom sa opäť šíria časťami západnej Európy, takmer dva roky do globálnej zdravotnej krízy, ktorá zabila viac ako päť miliónov ľudí. Predstaviteľ Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) uviedol, že úmrtia na koronavírusy vzrástli v Európe za posledný týždeň o 10 % a vyhlásili, že kontinent je „späť v epicentre pandémie“. Veľa z toho je spôsobené epidémiami v Rusku a východnej Európe, ale Nemecko a Spojené kráľovstvo zaznamenávajú vysoký počet nových prípadov. Dokonca aj v krajinách s vysokou zaočkovanosťou zostáva veľké množstvo nezaočkovaných.

Zatiaľ čo všetky národy v západnej Európe majú mieru zaočkovanosti viac ako 60 % – a niektoré ako Portugalsko a Španielsko sú oveľa vyššie – stále ponecháva značnú časť ich populácie bez ochrany a blokády sú do značnej miery minulosťou. Súvisiace články Pravidlá pre vodičov sa v pondelok zmenia a existujú obavy z ďalších nehôd. Aldi v novej vianočnej reklamnej sieti M&S brutálne zasiahol Dr Bharat Pankhania, hlavný klinický lektor na Exeter University College of Medicine and Health, hovorí, že veľké množstvo neočkovaných ľudí spolu Rozšírené obnovenie socializácie po ukončení blokády a mierny pokles imunity u ľudí, ktorí dostali pichnutie pred mesiacmi, zvyšuje tempo infekcií.

Z veľkej časti vďaka očkovaniu nie sú nemocnice v západnej Európe pod rovnakým tlakom ako predtým počas pandémie, no mnohé sa stále snažia zvládnuť rastúci počet pacientov s Covidom a zároveň sa pokúšajú odstrániť nevybavené testy a operácie s vyčerpaným alebo chorým personálom. Dokonca aj krajiny s najvážnejšími epidémiami v regióne zaznamenali za posledné štyri týždne oveľa menej úmrtí na osobu ako Spojené štáty, podľa údajov Univerzity Johnsa Hopkinsa.

A to je nateraz od EAPM všetko – majte skvelý týždeň, buďte v bezpečí, čoskoro sa uvidíme.

Zdieľaj tento článok: