# EAPM: Pacienti späť Big Data. Začnime odtiaľ ...

Keď hovoríme o „veľkých dátach“, máme na mysli rozsiahlu zbierku malých údajov. V tomto prípade ide o údaje zhromaždené od jednotlivcov a použité en masse ak je to možné, v oblasti zdravotnej starostlivosti na podporu výskumu a klinických skúšok nových liečebných postupov a liekov, píše výkonná riaditeľka Európskej aliancie pre personalizovanú medicínu Denis Horgan. 

Pacienti majú obrovský podiel na tomto.

Nielen že chcú profitovať z inovatívnych metód, ktoré pomáhajú zhromažďovaním údajov o veľkých údajoch a ich následnom používaní, ale tiež chcú pomôcť budúcim generáciám zdieľaním vlastných údajov.

Dovoľte nám byť jasné, že pokiaľ ide o personalizovanú medicínu, Big Data predstavuje obrovské a neprestajne rastúce množstvo informácií o zdraví (vrátane biomedicínskych a environmentálnych) a jeho dôležité využitie na podporu inovácie v translačných výskumoch a výsledkoch zdravotnej starostlivosti prispôsobených jednotlivcovi.

Pomocou týchto údajov najprv pochopiť príčinu ochorenia, lekári môžu potom vyvinúť nové lieky a terapie na nájdenie lieku, rovnako ako iné zdravotné zásahy zamerané na jednotlivca.

Individuálny individuálny prístup vyžaduje vyspelé technológie a procesy na zbieranie, správu a analýzu informácií, a čo je ešte dôležitejšie, ich kontextualizácia, integrácia, interpretácia a poskytovanie rýchlej a presnej podpory rozhodovania v klinickom a verejnom zdravotnom kontexte.

Nielen, že Big Data ponúka potenciál prevratovať účinnosť zdravotných zásahov, ale môže tiež pomôcť zabezpečiť efektívnejšie riadenie zdrojov v systémoch verejnej zdravotnej starostlivosti, ktoré sú čoraz častejšie pripútané.

Reklama

Počas nasledujúcich desaťročí bude finančná udržateľnosť zdravotných systémov čoraz náročnejšia, keď obyvateľstvo stárne. Počet nadmerných 65 v Európe sa zvýši o 75% o 2060. Popri tejto starnúcej populácii pravdepodobne dôjde k súvisiacemu nárastu chronických ochorení, čo povedie k tomu, že výdavky na zdravotnú a sociálnu starostlivosť dosiahnu neudržateľnú úroveň, pokiaľ nebudeme schopní zvýšiť kvalitu výsledkov v oblasti zdravia a účinnosť zdrojov zdravotnej starostlivosti.

Big Data teoreticky ponúka potenciál pre obe strany.

Je všeobecne známe, že prístupy založené na hodnote založené na správe starostlivosti sú ideálnou cestou vpred. Veľký údaj bude kľúčovým faktorom. A v budúcnosti by lekári a zdravotnícki manažéri mali mať v reálnom čase dôkazy o tom, čo funguje a čo nie je pre každého pacienta.

A ďalšie trendy, napríklad mHealth, prinesú výhody Big Data oveľa bližšie pacientovi. A pacient je najväčším aktérom všetkých, pokiaľ ide o zdravotnú starostlivosť.

Ako už bolo spomenuté vyššie, bolo jasné, že pacienti sa domnievajú, že je veľmi dôležité zdieľať ich údaje s výskumom. Niektorí môžu mať výhrady, existujú však pevné a účinné ochranné opatrenia na ochranu verejnosti, vrátane povinnosti predložiť používanie etickým komisiám.

Je to mylná predstava, že je nemožné uchovávať osobné dáta v bezpečí a zároveň umožniť ich použitie na účely lekárskeho výskumu. Používa sa vo výskume už desaťročia. Ak sú realisti, výskumníci budú vždy, keď budú schopní, požiadať o súhlas pred použitím osobných údajov. Ale niekedy nie je možné získať súhlas v praxi. Len jeden príklad môže zahŕňať štúdiu tisícov ľudí v celoeurópskom meradle a dostať sa od všetkých, aby požiadali o ich súhlas, vyvoláva vážne logistické problémy. A čo keď zomreli? Vyhadzujeme všetky tieto cenné údaje uložené v priebehu rokov, a tak ignorujeme potreby stoviek miliónov potenciálnych pacientov v členských štátoch EÚ? Nie, samozrejme, že nie.

Množstvo dostupných údajov (nielen v oblasti zdravia, samozrejme) nikdy nebolo väčšie - bude sa naďalej rozrastať - a jeho využitie na výskumné účely je neoceniteľné. Treba všeobecne poznamenať, že veda sa nezastaví v pohybe vpred a používanie genetiky v personalizovanej medicíne, existencia biobankov a dostupnosť superpočítačov na účely spracovania dát, všetky spájajú, aby sa potenciál použitia Big Údaje obrovské v aréne zdravia.

Môže byť využitá na podporu inovácie v oblasti translačného výskumu a výsledkov v oblasti zdravia, ktoré sú prispôsobené jednotlivcovi a ktoré ponúkajú potenciál prevratovať účinnosť intervencií v oblasti zdravotníctva v systémoch verejnej zdravotnej starostlivosti, ktoré sú čoraz častejšie financované.

Niet divu, že pacienti sú na to. Prieskumy dôrazne naznačujú, že väčšina pacientov je šťastná, že sa môžu podeliť o svoje údaje týkajúce sa určitých typov výskumu - pokiaľ však existuje dôvera.

Aj keď sú Big Data zásadné pri posúvaní hraníc lekárskeho výskumu, pre ich optimálne a etické využitie stále existuje a stále existuje veľa prekážok.

Súčasná výskumná infraštruktúra zostáva príliš rozčlenená, čo zvyšuje náklady a spomaľuje rýchlosť nových objavov. To môže byť čiastočne, ale nie úplne, obviňované z vlastníckych technológií, ale existuje tiež jasná potreba väčšej interoperability v rámci členských štátov a medzi nimi. Európska komisia a jednotliví ministri zdravotníctva v celej EÚ môžu mať v tomto ohľade mimoriadny vplyv.

Aby sa maximálne využilo toto obrovské množstvo cenných informácií plynúcich do superpočítačov a biobánok, musí existovať zdieľaná slovná zásoba a štandardy pre dáta s dohodnutými univerzálnymi protokolmi na odosielanie, prijímanie a vyhľadávanie informácií.

Medzitým musia byť formáty ukladania údajov interoperabilné, aj keď sa im to dá ukázať ako ťažké v konkurenčnom prostredí, akým je komerčný farmaceutický výskum.

Všetky tieto informácie je potrebné správne interpretovať aj v neposlednom rade lekárom pracujúcim na prednej línii (nepretržité vzdelávanie zdravotníckych pracovníkov je samozrejme ďalšou obrovskou otázkou, na ktorej pracuje EAPM, a to nielen prostredníctvom svojich letných letných škôl ).

V podstate je jasné, že je potrebné vybudovať ekosystém údajov o zdravotnom stave, ako dokazujú zvýšené dôkazy, že lepšie využívanie údajov vedie k vyššej efektívnosti (a tým aj k zníženiu nákladov) v rámci systémov zdravotníctva členských štátov. EAPM preto vyzýva všetky zainteresované strany, zákonodarcov a tvorcov politík, aby počúvali ľudí, ktorí naozaj záleží. Pacienti.

Zdieľaj tento článok: